Xavi aime le foot ⚽, les voitures, la nature, surtout les chiens 🐶, les repas en famille ou entre ami(e)s, rire, les séries. Pourtant, à 4 ans, on lui a diagnostiqué la maladie de Duchenne qui détruit petit à petit ses fibres musculaires et il sait qu’il va mourir.
Il prend conscience de la gravité de son état à l’école où il se met à tomber 🤕 fréquemment. Il a ensuite besoin d’un fauteuil pour la voiture, d’une grue pour descendre dans sa piscine ou pour se mettre au lit, puis d’un verticalisateur,... Aujourd’hui, il ne peut plus 🫗 boire tout seul.
Plein d’entrain, il se lance de nombreux défis : il obtient un diplôme universitaire 🧑🎓, travaille en freelance dans le numérique, se rend aux matchs de foot, rencontre les joueurs, pendant 1 an il prend des photos du couché de soleil 🌇, il se rend au salon de l’auto, voyage et discute avec ses ami(e)s à travers WhatsApp, ne laisse pas sa place aux réunions familiales, ...
Xavi est reconnaissant à la médecine 👩⚕️ de l’avoir aidé à vivre et à présent de l’aider à ne pas souffrir. Philosophe, il accepte les circonstances mais lutte contre les problèmes et sait trouver le bonheur dans les petites choses. Croyant, il sait que, comme lui, Jésus a souffert une douleur qu’il n’a pas mérité. Généreux, il offre la sienne 💝 pour qu’elle profite aux autres. Ce livre est donc un hymne à la vie mais surtout à ce qui nous lie les un(e)s aux autres et évite l’enfermement : l’amour.
Ma vie est pleine de petites choses qui, toutes ensemble, peuvent être très grandes, par exemple, les renoncements que ma maladie me fait accepter. […] Une grande partie du malheur vient du fait de donner trop d’importance à certaines choses que vous n’avez pas et que vous n’aurez jamais.
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